Особенностью медицинской реабилитации детей является сочетание роста и развития ребенка с развитием активностей и формированием навыков с одной стороны и инвалидизирующим состоянием с другой. В детской реабилитации также важна продуктивная коммуникация с ребенком и его родителями, поскольку семья и ближайшие родственники, физическое окружение имеют огромное значение для развития ребенка.

Современная медицинская реабилитация существенно изменилась и динамично развивается. Сейчас, как никогда, важны осмысление и отработка тактических приемов реабилитации, в том числе и в области детской инфектологии [1, 2].  

Значение и возможности МКФ

Международная классификация функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ) описывает функциональное здоровье как взаимодействие между физическим или психическим состоянием человека (уровень функций и структур тела) и его способностью справляться с повседневной деятельностью (уровень активности), а также его вовлеченность в жизненные ситуации (уровень участия). Принято считать, что функционирование и инвалидность человека, включая его/ее участие, возникают в результате взаимодействия между состоянием здоровья и факторами контекста или окружающей среды (такими как качество воздуха, доступность окружающей среды, отношения со сверстниками, доступность услуг и т. д.) и личными факторами (такими как возраст, пол, ценности, убеждения, образ жизни и т. д.) [3]. Таким образом, течение заболевания и функционирование рассматривают как интерактивные и развивающиеся процессы, на которые можно воздействовать на любом из этих уровней посредством понимания и изменения человеческого поведения. Четкая и связанная с функционированием реабилитационная цель повышает мотивацию и приводит к значимому улучшению результатов. В педиатрической реабилитации сейчас широко пропагандируют совместную постановку цели как часть семейно-ориентированного подхода, при этом акцент смещается с уровня структур и функций организма на расширение активности и участия детей в повседневной деятельности [4].

В соответствии с МКФ, на здоровье человека влияют личные факторы и факторы окружающей среды, которые выходят за рамки анатомии и физиологии. Буквенноцифровая система используется для обозначения домена МКФ и дальнейшего разделения каждого домена на категории, обеспечивая исчерпывающий список ограничений жизнедеятельности и создавая стандартную концептуальную основу для классификации компонентов здоровья и инвалидности [5]. Однако такая полнота и обширная структура кодирования МКФ (МКФ в состоянии описать любые отклонения в состоянии здоровья) до известной степени ограничивала ее применение в повседневной клинической практике [6].

Участие с позиций МКФ означает участие в жизненных ситуациях и деятельности [7]. Участие происходит в среде, где человек живет, работает и играет. Важно помнить, что именно участие в различных жизненных ситуациях и повседневной деятельности рассматривают как конечный продукт реабилитации людей с ограниченными возможностями любого возраста. Исходя из определения участия в МКФ, необходимо использовать комплексные инструменты оценки, которые могут быть адаптированы к существующей в сообществе культуре и использованы для оценки участия детей в различных жизненных ситуациях.

Современные инструменты оценки участия детей

Среди современных инструментов, измеряющих участие детей в значимой деятельности, можно назвать «Оценку участия и удовольствия детей» (CAPE) [8], «Сортировку карт детской активности» (PACS) [9], «Опросник участия детей» (CPQ) [10] и Life-Habit [11]. Перечисленные инструменты не включают все сферы деятельности. Например, часто используемая шкала CAPE имеет хорошие психометрические характеристики у детей с инвалидностью и без нее, оценивает участие в значимых мероприятиях в областях досуга или игры. Эта шкала не может оценить участие в таких областях, как повседневная деятельность, инструментальная деятельность, повседневная жизнь и отдых/сон. Таким образом, есть два варианта оценки участия детей в значимой деятельности: либо с помощью комбинации нескольких шкал/инструментов (CAPE, PACS и т. д.), либо применение инструмента, который всесторонне оценивает участие в различных жизненных ситуациях [12].

Участие — это многомерная конструкция, на которую влияют многие факторы (например, пол, возраст и исполнительские навыки), а также факторы окружающей среды (например, доступность, социальный и экономический статус). Принимая во внимание определение участия, приведенное в МКФ, и тот факт, что участие считается конечным результатом реабилитации людей с ограниченными возможностями [13], важно тщательно, должным образом оценивать участие в различных аспектах жизни с использованием инклюзивных и комплексных инструментов для постановки цели, реализации программы лечения и оценки эффективности вмешательств [14].

Значение контакта с родителями в детской реабилитации

В детской реабилитации фундаментом успешной работы является полноценный контакт с родителями и вовлечение их в реабилитационную работу — в частности, в постановку цели реабилитации. Однако данные литературы свидетельствуют о том, что врачи, стараясь определить цели пациента и семьи, зачастую устанавливают цели, не отражающие предпочтения пациента или лица, осуществляющего уход. Часто пациенты рассматривают постановку цели как некое имплицитное соглашение между врачом и пациентом. Порой семья и пациент не знают о целях реабилитации [14], тогда как совместная постановка цели позволяет пациенту и его семье обозначить свои интересы и помочь в разработке плана реабилитации [15]. Совместная постановка цели и задач у взрослых связана с усилением мотивации пациентов и улучшением результатов лечения. В педиатрической же популяции ресурсом оказалось повышение компетентности лиц, осуществляющих уход в процессе совместной постановки цели [4].

Опыт работы врачей физической и реабилитационной медицины (ФРМ) показывает, что родители часто чувствуют дискомфорт при постановке целей для детей раннего возраста из-за отсутствия знаний о состоянии и доступных реабилитационных вмешательствах [16]. В этих случаях родители могут полагаться на опыт врача для определения достижимых и значимых целей, что, вообще говоря, ограничивает глубину сотрудничества пациента и его семьи. В других случаях врачи ФРМ могут чувствовать себя более комфортно при использовании упрощенных методологий постановки целей, в которых не участвуют пациент и лицо, осуществляющее уход. Порой практики ставят под сомнение способность пациента и семьи ставить реалистичные цели [17]. Однако по данным литературных источников понимание целей реабилитации лицами, осуществляющими уход, улучшается, когда цели совместно определяют пациент, семья и врач [18]. Более того, данные показывают, что лица, осуществляющие уход, и врачи часто имеют разные взгляды на положительную динамику процесса реабилитации, что подчеркивает важность совместной модели постановки целей с акцентом на МКФ, гарантирующей, что цели останутся значимыми для пациента и его семьи [6].

Определение цели реабилитации в детской практике

Обычно реабилитационную цель определяют до начала курса реабилитации. Во время встречи реабилитологи спрашивают пациента и его семью: «Что для вас важнее всего?» и «Чего бы вы хотели, чтобы мы помогли вам достичь?». Из выявленных доменов МКФ выбирают 3–5 наиболее важных. На их основе устанавливают цель по принципу SMART (т. е. конкретную, измеряемую, достижимую, реалистичную и определенную во времени).

Ограничения в постановке реабилитационных целей в доменах «активности и участия» у детей c пятилетнего возраста можно преодолеть путем использования опросника CASP.

Шкала участия детей и подростков (CASP) измеряет степень участия детей в деятельности дома, в школе и в обществе по сравнению с детьми того же возраста [19, 20]. Она была разработана как часть программы Child and Family Follow-up Survey для мониторинга результатов и потребностей детей с травматическими и другими приобретенными повреждениями мозга. Содержание и методы, используемые в CASP, основаны на МКФ [7], позволили проводить исследования, направленные на оценку участия детей/молодежи с различными видами хронических заболеваний, включая инвалидизирующие, а также оценку факторов среды, физического и социального окружения, которые поддерживают или препятствуют функционированию.

Возможности шкалы участия детей и подростков CASP

Несмотря на определенные ограничения CASP остается очень кратким, относительно простым в заполнении инструментом, который предлагает хороший охват на уровне доменов «активности и участия». Из-за своей краткости и простоты он полезен в клинической практике, а также для оценки программ и популяционных исследований.

При этом CASP является одним из очень немногих показателей активности и участия дома, в школе и в обществе для детей и молодежи с хроническими заболеваниями/инвалидностью, который может быть применен как для родителей, так и для детей.

CASP состоит из 20 пунктов с порядковой шкалой и четырех подразделов: 1) «Домашнее участие» (6 пунктов), 2) «Участие в жизни общества» (4 пункта), 3) «Участие в жизни школы» (5 пунктов) и 4) «Жизнедеятельность дома и в обществе» (5 пунктов). Двадцать пунктов оценивают по четырехбалльной шкале: «Ожидаемый результат к возрасту» (в субшкале — «Полное участие»), «Несколько ограничено», «Очень ограничено», «Невозможно» (в субшкале — «Не в состоянии»). Ответ «Неприменимо» выбирают в том случае, если пункт отражает деятельность, в которой ребенок не должен участвовать в силу возраста (например, работа).

Большинство пунктов применимо к детям от пяти лет и старше, поэтому предложено использовать CASP для детей начиная со старшего дошкольного возраста.

Каждый пункт CASP рассматривает широкий аспект деятельности или жизненной ситуации. Пункт, подраздел, и общий суммарный балл могут быть использованы в исследованиях и практике. Более высокие баллы отражают более активное участие в жизни общества в соответствии с возрастными ожиданиями. CASP также содержит открытые вопросы об эффективных стратегиях и поддержке, а также о препятствиях, влияющих на участие (протокол CASP приведен в приложении).

CASP можно использовать для планирования отдельных вмешательств, оценки эффективности реабилитации, а также для проведения исследований. В CASP не входят демографические данные, поэтому требуется дополнительная демографическая информация (например, возраст, пол, тип инвалидности, учреждение, географическое положение, время с момента постановки диагноза).

CASP перевели на разные языки. Для проведения CASP требуется около 10 мин. Специалисты, использующие CASP для своих целей, должны знать содержание и шкалы оценок, используемые в CASP, ключевые понятия, которые подлежат оценке (в частности, «участие» и «факторы окружающей среды»), как они определены в МКФ [7, 21]. Возможно также самостоятельное заполнение опросника (лично или по электронной почте) как ребенком, имеющим соответствующий навык, так и родителем, а также проведение интервью специалистом лично или по телефону.

Анализ первоисточников предполагает, что версия CASP для самоотчетов детей является многообещающей с точки зрения оценки активности и участия ребенка — как перенесшего острое заболевание, так и имеющего хронические заболевания/инвалидность. Опросник, по-видимому, примерно одинаково ранжирует активность и участие, чтобы оправдать использование только опроса ребенка, когда основной интерес постановки целей реабилитации касается работы с пациентом, или родительского отчета, когда отчеты детей невозможны (например, из-за когнитивных ограничений подростка), или параллельное использование, когда важно понять нюансы различий между точками зрения родителей и детей [22].

Несмотря на то что дети лучше знают о своей роли в активности и участии дома, в школе и в обществе различия между отчетами родителей и детей вряд ли указывают на то, выполнено ли исследование правильно или неправильно. Они скорее отражают представления каждого человека о здоровье, функционировании и благополучии ребенка. Очевидно, что точка зрения как ребенка, так и родителя важна для выбора реабилитационного вмешательства или организационных мероприятий. CASP представляет собой интересный и перспективный специфический инструмент оценки активности и участия детей с разными заболеваниями ввиду отмеченных ранее исследователями [21, 22] корреляций нарушений, выявленных по результатам родительского отчета, и определенных видов заболеваний. Для будущих исследований может быть полезным более внимательно изучить эти корреляции, используя более крупные выборки по каждому заболеванию/инвалидности — например, по наиболее распространенным инфекционным болезням, занимающим до 90% среди причин заболеваемости детей до 14-летнего возраста [23].

Особенности реабилитации детей с инфекционной патологией

Известно, что до 50% всех случаев инвалидности у детей связаны с инфекционной патологией, а в структуре летальности детей первого года жизни на инфекционные болезни приходится около 70% [24–26]. Специалисты РФ неоднократно и подробно поднимали вопрос проблем организации медицинской реабилитации детей с заболеваниями инфекционного характера в связи с возможностью развития у них стойких и выраженных остаточных явлений [27–29].

Мировые данные свидетельствуют о МКФориентированных подходах к организации и проведению реабилитационного лечения детей с инфекционными заболеваниями. Результаты демонстрируют значительную неоднородность целей реабилитации и подчеркивают, что цели необходимо оценивать индивидуально для каждого ребенка, независимо от состояния здоровья или таких факторов, как возраст или функциональная независимость [4]. Кроме того, исследования, имеющие организационную и практическую ценность, основаны на использовании как постановки реабилитационного диагноза в доменах МКФ, так и вспомогательных опросников.

Так, исследование, посвященное реабилитации детей, выживших после бактериального менингита (БМ), показало, что дети часто страдают от снижения качества жизни, связанного с инвалидизирующими последствиями. Авторы стремились оценить качество жизни, связанное со здоровьем (HRQOL — Health-Related Quality of Life), и влияние неврологических и слуховых осложнений у детей, перенесших БМ, используя инструмент Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) для выявления различий в HRQOL между пациентами и контрольной группой. По результатам исследования выжившие пациенты набрали значительно более низкие баллы, чем контрольные, согласно отчетам PedsQL доверенных родителей, что указывает на более низкое качество жизни (физическое здоровье: 82,5 против 100, p = 0,001; психосоциальное здоровье: 80 против 90, p = 0,005; общий балл: 82,61 против 93, p = 0,004), в то время как в самоотчетах детей в PedsQL не было различий между случаями и контролем. Во всех классах «Шкалы исходов Глазго» случаи значительно отличались от контрольной группы в части отчетности PedsQL по доверенности родителей с общим баллом 84,21 (легкая/ отсутствие инвалидности), 43,54 (умеренная инвалидность) и 55,56 (тяжелая инвалидность), в то время как контрольная группа набрала 91,3 балла (p = 0,04, p = 0,02 и p < 0,001 соответственно). Родители считают, что качество жизни выживших после БМ ухудшается независимо от наличия или отсутствия инвалидности. Всеми выжившим после БМ необходимо обеспечить наблюдение и, при необходимости, своевременную реабилитацию [30].

Чрезвычайно интересно исследование, целью которого было изучить взгляды и восприятие родителей применительно к потребностям их детей с врожденным вирусом Зика, используя критерии МКФ [31].

Результаты исследования показали, что, хотя родители действительно сосредоточились на вопросах, связанных с двигательными способностями их детей, в целом их внимание было сосредоточено на факторах окружающей среды. Эти факторы включали в себя услуги, системы и политику профилактики и лечения детей, а также факторы, которые позволили бы вести здоровый образ жизни, способствовать физическому и психологическому благополучию и социальному статусу детей. При этом, в силу раннего возраста заболевших детей, коррекция целей реабилитации должна быть проведена позже, когда у детей появится возможность выразить свое мнение [32].

Важности системного подхода к определению всех факторов, влияющих на эффект реабилитации, а также влияния времени на естественный ход выздоровления после перенесенного острого энцефалита посвящено следующее исследование [33]. В работе использованы пять часто используемых показателей функционального исхода у пациентов с неврологическими нарушениями или инвалидностью, в том числе показатель функциональной независимости для детей (WeeFIM — The Functional Independence Measure for Children), расширенная оценка результатов Глазго (GOS-E-Glasgow Outcome Scale-Extended), модифицированная шкала Рэнкина, Международная классификация функций (МКФ) и Ливерпульская оценка результатов. Компоненты WeeFIM, полученные при обследовании пациентов, включали в себя оценку помощи, необходимой при перемещении, повседневной деятельности, контроля мочевого пузыря и кишечника, потребности в средствах передвижения, способности общаться и познания. Клинически значимые домены МКФ включали в себя степень трудности переноса тела в пространстве, удержания сидячего положения, количество сна, поддержание сна, достаточность сна, тонус всех мышц тела, непроизвольные сокращения мышц и наличие генерализованной боли.

Базовые наборы МКФ для детской реабилитации

Как известно, МКФ включает в себя 1685 категорий, что представляет собой значительную сложность для надежного выбора цели при клинической работе. Основные наборы МКФ (т. е. краткий список категорий МКФ, считающихся наиболее подходящими для человека с определенным состоянием здоровья) в некоторой степени смягчили эту проблему. Базовые наборы разрабатывают  в ходе научного процесса, в котором участвуют исследователи, врачи и лица, осуществляющие уход, или пациенты со всего мира. В настоящее время существуют только три основных набора МКФ для детей и молодежи с дебютом инвалидности в детском возрасте. Основные наборы были разработаны для детского церебрального паралича (ДЦП) [34]; расстройства аутистического спектра (РАС) [35]; и синдрома дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) [36]. Общие краткие наборы данных представляют собой минимальный международный стандарт для оценки и описания функционирования в любом возрасте с использованием наименьшего возможного числа категорий [37]. Несмотря на то что базовые наборы сократили число категорий МКФ для конкретного диагноза, проблемы с клинической реализацией сохраняются. Например, базовый набор МКФ для СДВГ включает 111 категорий, а общий краткий набор для СДВГ использует 73–81 категорию в зависимости от возрастного диапазона [36].

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Использование данных опросника CASP для оценки активности и участия ребенка (детская и родительская версия) позволит существенно облегчить как формирование реабилитационного диагноза на основе МКФ, так и процессы целеполагания и оценки эффективности реабилитационного вмешательства. Широкое применение универсальной информации на основе МКФ мультидисциплинарными реабилитационными командами, вовлечение членов семей и детей с инфекционными заболеваниями в процесс целеполагания, формирование реабилитационного плана и его дальнейшее претворение в жизнь будут способствовать достижению оптимального уровня участия в домашней, школьной и общественной жизни. Опросник CASP в этом случае является тем самым новым и при этом достаточно простым и эффективным инструментом для решения указанных задач.