2024 / 01

Следующая статья
DOI: 10.47183/mes.2024.011

ОБЗОР

Глобальные и национальные регистры доноров костного мозга: опыт использования, основные трудности и перспективы

О. В. Эйхлер1, А. А. Миролюбов2, Д. Н. Нечаев2, А. Г. Титова2, Г. А. Трусов2, В. В. Гарбуз2, А. Н. Ломов2, В. С. Юдин2, А. А. Кескинов2, С. А. Краевой2
Информация об авторах

1 Федеральное медико-биологическое агентство, Москва, Россия

2 Центр стратегического планирования и управления медико-биологическими рисками здоровью Федерального медико-биологического агентства, Москва, Россия

Для корреспонденции: Александр Александрович Миролюбов
ул. Погодинская, д. 10, стр. 1, г. Москва, 119121, Россия; ur.abmfpsc@vobuiloriMA

Информация о статье

Вклад авторов: О. В. Эйхлер — разработка концепции, написание статьи; А. А. Миролюбов — анализ литературы, написание разделов по специальным регламентам функционирования регистров в условиях возникновения ядерной угрозы, методам поиска начальных источников финансирования национального регистра США; Д. Н. Нечаев — анализ и обобщение количественных показателей работы регистров, оценка мнений зарубежных авторов по проблемам биобанкирования костного мозга и стволовых гемопоэтических клеток; А. Г. Титова — сбор и оценка количественной информации о работе зарубежных регистров; Г. А. Трусов — оценка полноты предоставляемых сведений, помощь в разработке методологии написания статьи; В. В. Гарбуз — анализ принципов построения и работы специальных регламентов функционирования зарубежных регистров доноров костного мозга; А. Н. Ломов — анализ методов и технологий информатизации зарубежных регистров доноров костного мозга; В. С. Юдин — редактирование статьи; А. А. Кескинов — разработка материалов по биоинформатическим методам, применяемым для генотипирования донорского состава зарубежных регистров, редактирование статьи; С. А. Краевой — разработка материалов по организационно-юридическим аспектам функционирования зарубежных регистров доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.

Статья получена: 18.12.2023 Статья принята к печати: 05.03.2024 Опубликовано online: 28.03.2024
|
  1. Atlas LD. The National Marrow Donor Program in 2006: constants and challenges. Transfusion. 2006; 46 (7): 1080–4. DOI: 10.1111/j.1537-2995.2006.00889.x. PMID: 16836552.
  2. Grewal SS, Barker JN, Davies SM, Wagner JE. Unrelated donor hematopoietic cell transplantation: marrow or umbilical cord blood? Blood. 2003; 101: 4233–44.
  3. Switzer GE, Dew MA, Stukas AA, Goycoolea JM, Hegland J, Simmons RG. Factors associated with attrition from a national bone marrow registry. Bone Marrow Transplant. 1999; 24 (3): 313–9. DOI: 10.1038/sj.bmt.1701884. PMID: 10455372.
  4. Larson EB, Chestnut TM, Beatty PG, Slichter S. The first-year costs of establishing an unrelated bone marrow donor registry. Transfusion. 1990; 30 (2): 138–41. DOI: 10.1046/j.1537-2995.1990.30290162899.x.
  5. Ballen KK, King RJ, Chitphakdithai P, Bolan CD Jr, Agura E, Hartzman RJ, et al. The national marrow donor program 20 years of unrelated donor hematopoietic cell transplantation. Biol Blood Marrow Transplant. 2008; 14 (9): 2–7. DOI: 10.1016/j.bbmt.2008.05.017. PMID: 18721774.
  6. Flickinger GH, Hsu S, Yu N, Lebedeva TV, Dong W, Barone J, et al. 1-OR: HLA-typing of DNA from buccal swab and dried blood samples following prolonged storage at room temperature. Human Immunology. 2013; 74: 1. ISSN 0198-8859. DOI: 10.1016/j.humimm.2013.08.012.
  7. Cacioppo JT, Gardner WL. What underlies medical donor attitudes and behavior? Health Psychol. 1993; 12: 269–71.
  8. Glasgow ME, Bello G. Bone marrow donation: factors influencing intentions in African Americans. Oncol Nurs Forum. 2007; 34: 369–77.
  9. Sanner MA. Registered bone marrow donors’ views on bodily donations. Bone Marrow Transplant. 1997; 19: 67–76.
  10. Laver JH, Hulsey TC, Jones JP, Gautreaux M, Barredo JC, Abboud MR. Assessment of barriers to bone marrow donation by unrelated African-American potential donors. Biol Blood Marrow Transplant. 2001; 7: 45–8.
  11. Klingle RS, Aune KS. Effects of a daytime serial and a public service announcement in promoting cognitions, attitudes, and behaviors related to bone-marrow testing. Health Commun. 1994; 6: 225–45.
  12. Sarason IG, Sarason BR, Slichter SJ, Beatty PG, Meyer DM, Bolgiano DC. Increasing participation of blood donors in a bonemarrow registry. Health Psychol. 1993; 12: 272–6.
  13. Studts J, Ruberg J, McGuffin S, et al. Decisions to register for the National Marrow Donor Program: rational vs emotional appeals. Bone Marrow Transplant. 2010; 45: 422–8. DOI: 10.1038/bmt.2009.174.
  14. Barriga F, Solloch UV, Giani A, Palma J, Wietstruck A, Sarmiento M, et al. 5 years DKMS Chile: approach, results and impact of the first unrelated stem cell donor center in Chile. Front Med (Lausanne). 2023; 10: 1236506. DOI: 10.3389/fmed.2023.1236506. PMID: 37901400. PMCID: PMC10601464.
  15. Tiwari AK, Mishra VC, Tiwari A, Dorwal P, Gupta K, Chandra D, et al. Matched unrelated donor hematopoietic progenitor cell transplantation: A report based on a single registry in India. Leuk Res Rep. 2019; 11: 17–20. DOI: 10.1016/j.lrr.2019.03.003. PMID: 30963025. PMCID: PMC6434059.
  16. Логинова М. А., Парамонов И. В. Опыт работы регистра потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2014; 13 (1): 9–12. EDN SCMRCX.
  17. Confer DL. The National Marrow Donor Program. Meeting the needs of the medically underserved. Cancer. 2001; 91 (1): 274–8. DOI: 10.1002/1097-0142(20010101)91:1+<274::aid-cncr18>3.0.co;2-e. PMID: 11148593.
  18. Monaghan M, Yi QL, Green M, Campbell T, Weiss JT, Dibdin N, et al. Factors associated with registrant availability for unrelated adult donor hematopoietic stem cell donation: Analysis of the stem cell registry at Canadian Blood Services. Transfusion. 2021; 61 (1): 24–8. DOI: 10.1111/trf.16129. PMID: 33084098.
  19. Schmidt A, Amer B, Halet M, et al. Qualifications and training of adult stem cell donor recruiters: recommendations by the World Marrow Donor Association. Bone Marrow Transplant. 2013; 48: 148–50. DOI: 10.1038/bmt.2012.98.
  20. Pidala J, Mupfudze TG, Payton T, Barker J, Perales MA, Shaw BE, et al. Urgent time to allogeneic hematopoietic cell transplantation: a national survey of transplant physicians and unrelated donor search coordinators facilitated by the histocompatibility advisory group to the National Marrow Donor Program. Biol Blood Marrow Transplant. 2019; 25 (12): 2501–6. DOI: 10.1016/j.bbmt.2019.08.002. PMID: 31419569. PMCID: PMC7307219.
  21. Hashimoto S, Nakajima F, Imanishi T, Kawai Y, Kato K, Kimura T, et al. Implications of HLA diversity among regions for bone marrow donor searches in Japan. HLA. 2020; 96 (1): 24–42. DOI: 10.1111/tan.13881. PMID: 32222025.
  22. Aljurf M, Weisdorf D, Alfraih F, Szer J, Müller C, Confer D, et al. Worldwide Network for Blood & Marrow Transplantation (WBMT) special article, challenges facing emerging alternate donor registries. Bone Marrow Transplant. 2019; 54 (8): 1179–88. DOI: 10.1038/s41409-019-0476-6. PMID: 30778127. PMCID: PMC6760540.
  23. Halagan M, Manor S, Shriki N, Yaniv I, Zisser B, Madbouly A, et al. East Meets West-Impact of Ethnicity on Donor Match Rates in the Ezer Mizion Bone Marrow Donor Registry. Biol Blood Marrow Transplant. 2017; 23 (8): 1381–6. DOI: 10.1016/j.bbmt.2017.04.005. PMID: 28396163.
  24. Bishara A, Manor S, Tanous M, Eitiel Y, Cereb N, Zisser B. Identification and characterization of 122 novel HLA alleles in bone marrow donors recruited to the Ezer Mizion Bone Marrow Donor Registry. HLA. 2023; 101 (5): 507–12. DOI: 10.1111/tan.14933. PMID: 36480313.
  25. Kollman C, Maiers M, Gragert L, Müller C, Setterholm M, Oudshoorn M, et al. Estimation of HLA-A, -B, -DRB1 haplotype frequencies using mixed resolution data from a National Registry with selective retyping of volunteers. Hum Immunol. 2007; 68 (12): 950–8. DOI: 10.1016/j.humimm.2007.10.009. PMID: 18191722.
  26. Slater N, Louzoun Y, Gragert L, Maiers M, Chatterjee A, Albrecht M. Power laws for heavy-tailed distributions: modeling allele and haplotype diversity for the national marrow donor program. PLoS Comput Biol. 2015; 11 (4): e1004204. DOI: 10.1371/journal.pcbi.1004204. PMID: 25901749. PMCID: PMC4406525.
  27. Spellman S, Setterholm M, Maiers M, et al. Advances in the selection of HLA-compatible donors: refinements in HLA typing and matching over the first 20 years of the National Marrow Donor Program Registry. Biol Blood Marrow Transplant. 2008; 14 (9): 37–44.
  28. Paunic V, Gragert L, Schneider J, Muller C, Maiers M. Charting improvements in US registry HLA typing ambiguity using a typing resolution score. Hum Immunol. 2016; 77 (7): 542–9.
  29. Schmidt AH, Sauter J, Baier DM, Daiss J, Keller A, Klussmeier A, et al. Immunogenetics in stem cell donor registry work: The DKMS example (Part 1). Int J Immunogenet. 2020; 47 (1): 13–23. DOI: 10.1111/iji.12471. PMID: 31903698. PMCID: PMC7003907.
  30. Picardi A, Arcese W, Pollichieni S, Di Piazza F, Mangione I, Gallina AM, et al. The Rome Transplant Network model compared to the Italian Bone Marrow Donor Registry activity for unrelated donor search process and transplant efficiency for hematologic malignancy. Transfusion. 2017; 57 (7): 1734–43. DOI: 10.1111/trf.14131. PMID: 28608367.
  31. Bray RA, Hurley CK, Kamani NR, Woolfrey A, Müller C, Spellman S, et al. National Marrow Donor Program HLA Matching Guidelines for Unrelated Adult Donor Hematopoietic Cell Transplants. Biology of Blood and Marrow Transplantation. 2008; 14 (9): 45–53. ISSN 1083-8791. DOI: 10.1016/j.bbmt.2008.06.014.
  32. Petersdorf EW. Immunogenetics of unrelated hematopoietic stem cell transplantation. Curr Opin Immunol. 2006; 18: 559–64.
  33. Fasano R, et al. Genotyping applications for transplantation and transfusion management: the Emory experience. Arch Pathol Lab Med. 2017; 141 (3): 329–40. DOI: 10.5858/arpa.2016-0277-SA.
  34. Nikolaou K, Kalatzis FG, Giannakeas N, Markoula S, Chatzikyriakidou A, Georgiou I, Fotiadis DI. Polymerase chain reaction (PCR) and sequence specific oligonucleotide probes (SSOP) genotyping assay for detection of genes associated with rheumatoid arthritis and multiple sclerosis. Annu Int Conf IEEE Eng Med Biol Soc. 2010; 2010: 6202–5. DOI: 10.1109/IEMBS.2010.5627739. PMID: 21097159.
  35. Wittig M, Anmarkrud J, Kässens J, Koch S, Forster M, Ellinghaus E, et al. Development of a high-resolution NGS-based HLA-typing and analysis pipeline. Nucleic Acids Res. 2015; 43: e70. DOI: 10.1093/nar/gkv184.
  36. Robinson J, Halliwell J, Hayhurst J, Flicek P, Parham P, Marsh S. The IPD and IMGT/HLA database: allele variant databases. Nucleic Acids Res. 2015; 43: D423–D431. DOI: 10.1093/nar/gku1161.
  37. Sanchez-Mazas A, Nunes JM, Middleton D, et al. Common and well-documented HLA alleles over all of Europe and within European sub-regions: a catalogue from the European Federation for Immunogenetics. HLA. 2017; 89 (2): 104–13.
  38. Mack SJ, Cano P, Hollenbach JA, et al. Common and welldocumented HLA alleles: 2012 update to the CWD catalogue. Tissue Antigens. 2013; 81 (4): 194–203.
  39. He Y, Li J, Mao W, et al. HLA common and well-documented alleles in China. HLA. 2018; 92 (4): 199–205.
  40. Pingel J, Case C Jr, Amer B, Hornung RA 3rd, Schmidt AH. Quality Assurance Working Group of the World Marrow Donor Association. World marrow donor association crisis response, business continuity, and disaster recovery guidelines. Biol Blood Marrow Transplant. 2012; 18 (12): 1785–9. DOI: 10.1016/j.bbmt.2012.08.006. PMID: 22967871.
  41. Kaiser J. Should Japan Bank Stem Cells From Fukushima Nuclear Workers? [cited 2023 November 2]. Available from: https://www.science.org/content/article/should-japan-bankstem-cells-fukushima-nuclear-workers.
  42. McCullough J, Perkins HA, Hansen J. The National Marrow Donor Program with emphasis on the early years. Transfusion. 2006; 46 (7): 1248–55. DOI: 10.1111/j.1537-2995.2006.00842.x. PMID: 16836575.
  43. Постникова Н. С. Планируемые изменения законодательства о трансплантации тканей и органов. Какие сложности вызовет вступление в силу нового федерального закона в области трансплантации? Процедура получения согласия пациентов, не включенных в регистры доноров. Правовые вопросы в здравоохранении. 2015; 8: 22–35. EDN UEKKHD.
  44. Галеева Г. Р. Некоторые аспекты предлагаемых изменений законодательства в области трансплантации органов в России. Проект федерального закона «О донорстве органов человека и их трансплантации». Вестник Волжского университета имени В. Н. Татищева. 2014; 4 (81): 119–24. EDN TFYLHX.
  45. Иванова Г. Ю., Туснолобова С. Д. Необходимость создания Федерального регистра доноров костного мозга в Российской Федерации. Студенческий вестник. 2022; 47–5 (239): 31–2. EDN QXXTKK.